Ouça a matériaQuando conheceu a história do pequeno morador de Penha, Davi Guielov, em 2018, Álvaro José de Souza decidiu relatar sua luta e de seus pais contra a Síndrome de Dravet, doença rara diagnosticada logo em seus nos primeiros anos de vida. Foi assim que surgiu “A História de Davi”, o primeiro livro sobre a Síndrome publicado no Brasil – disponível para download gratuitamente CLICANDO AQUI.
“No momento em que o pai do Davi me contou sobre as dificuldades para conviver com a doença, já surgiu a ideia. Eu queria muito concluir a graduação com um livro e, então, decidi abordar o assunto, ainda pouco conhecido pelas pessoas. Embora soubesse que seria um trabalho bem desafiador, também sabia que valeria muito a pena e o resultado foi surpreendente”, conta Álvaro, egresso do curso de jornalismo da Univali.
A narrativa é composta de oito capítulos e foi produzida como Trabalho de Conclusão de Curso (TCC). A obra apresenta a história do casal residente no município de Penha, no Litoral Norte de Santa Catarina, abordando a chegada de Davi, o diagnóstico da Síndrome de Dravet – um tipo de epilepsia grave, sem cura, que gera inúmeras convulsões – e a batalha pelo tratamento.
“No momento em que o pai do Davi me contou sobre as dificuldades para conviver com a doença, já surgiu a ideia”
ÁLVARO JOSÉ DE SOUZA
Davi nasceu em 22 de março de 2016, fruto da união de Jonatas Nivaldo da Silva e Anelise Guielov da Silva, moradores do bairro de Gravatá. Davi tinha apenas quatro meses quando a primeira convulsão deu início às consultas médicas até o diagnóstico – história relatada no capítulo 2 da obra. “Somente no dia 9 de dezembro de 2016 o resultado do exame com o diagnóstico foi obtido”, relata a obra.
“A raridade de informações e de literatura sobre a Síndrome foi um dos grandes desafios do projeto. O meu orientador do TCC professor Gustavo Zonta, foi muito parceiro e me deu total apoio durante a produção. Após a apresentação, fiz mais alguns ajustes e já deixei o conteúdo pronto para a publicação”, relembra o jornalista e escritor.
Hoje, Davi tem 7 anos de idade. Na celebração de mais um ano de vida, a mensagem foi de agradecimento. “Hoje foi dia de agradecer! Pela vida, pela felicidade, pela benção de poder te ter conosco e poder te proporcionar a sua festinha. Sempre te amei mesmo antes de te conhecer. Te abençoo e desejo o mundo inteiro para você, mas a sua felicidade me basta. Feliz aniversário meu pequeno. Te amo sempre e pra sempre”, postou a mãe, Anelise.
Desde o lançamento do livro, há menos de dois meses, Álvaro conta que já foram relatados 10 casos sobre a Síndrome de Dravet em Santa Catarina. “A obra fez com que alguns pais pudessem entender o que se passava com os seus filhos. Após tomarem conhecimento sobre o assunto, eles criaram um grupo de apoio, no aplicativo de mensagens, para trocar informações sobre a doença”, conta o jornalista.
A SÍNDROME DE DRAVET
O conceito surgiu na França, em 1978, por meio da epileptologista Charlotte Dravet. A Síndrome de Dravet é um tipo de epilepsia grave, ainda sem cura, que afeta crianças logo nos primeiros meses de vida. Os pacientes apresentam convulsões diante de mínima mudança de temperatura corporal, o que provoca um atraso no desenvolvimento da criança.
A Síndrome costuma ser confundida com crises febris, sendo que os testes para obter o diagnóstico são feitos por meio da coleta de sangue. Atualmente, o medicamento composto de Canabidiol, aprovado pela Food and Drug Administration – FDA e pela Agência Nacional de Vigilância Sanitária – Anvisa, é uma das opções de tratamento utilizadas para controlar os sintomas da doença.
LIVRO SERÁ PUBLICADO NA ESPANHA
Segundo o autor, o principal objetivo da obra sempre foi difundir o conhecimento sobre a doença. Álvaro conta que foi procurado, recentemente, pela Fundación Síndrome de Dravet, da Espanha. Visando esclarecer e conscientizar a sociedade sobre a doença, ainda neste ano a instituição deve lançar uma versão do livro em espanhol. “Além disso, há exemplares do livro físico disponíveis para empréstimo na Biblioteca Central Comunitária da Univali”, complementa o escritor.
TRABALHO DE CONCLUSÃO DE CURSO
O livro é resultado do Trabalho de Conclusão de Curso (TCC) na graduação de Jornalismo que Álvaro concluiu, em dezembro de 2021, na Universidade do Vale do Itajaí (Univali). A obra foi publicada em maio deste ano, pela Editora Kaleo, de Blumenau. Segundo o autor, o processo de escrita levou cerca de seis meses.
